Variatio 3 - El nom de la cosa

Tot allò que té a veure amb la Síndrome de Fatiga Crònica sembla haver-se confabulat de forma increïblement perversa per tal de preservar la característica més genuïna de la malaltia: la invisibilitat. L'impacte brutal que té la malaltia en tots els aspectes de la vida d'aquelles persones que la pateixen es veu quotidianament agreujat pel fet de no existir cap referent, conegut i comprensible per tothom, que ajudi a entendre el propi sofriment. De tal manera que, fins i tot a les persones més pròximes, se'ls fa difícil comprendre com pot arribar a ser de dolorós el simple fet de passar la pàgina d'un llibre. 

Però la invisibilitat no es limita a les expressions simptomàtiques. La malaltia juga salvatgement a amagar-se. I s'amaga també al darrere d'un nom equívoc, imprecís, que convida a la confusió... 

L'Organització Mundial de la Salut va codificar la SFC en el Manual de Classificació Internacional de Malalties, en la seva desena versió CIE-10, dins del capítol de malalties del Sistema Nerviós Central, amb el nom de Síndrome de Fatiga Crònica Post-Viral. Segurament se l'hagués pogut col·locar en molts altres capítols, però en algun lloc se l'havia de situar...

Hi ha malalties amb un nom precís i per a tothom, inconfusible. Hi ha malalties que tenen un nom que espanta, de vegades sense tractar-se d'afectacions greus. I el nom de les coses, sempre és important. Perquè els humans, molt sovint, atorguem valor a les coses, no per allò que són, sinó per allò que ens evoquen o per la capacitat que tenen de "tocar-nos" quelcom conegut i apreciat, quelcom que formi part una mica de nosaltres. La SIDA va passar a ser una malaltia coneguda, identificada per tothom i a convertir-se en un problema present en la consciència col·lectiva a partir del moment que es va endur Rock Hudson, l'any 1985.

La Síndrome de Fatiga Crònica té un nom que no diu res. Una síndrome és un conjunt inespecífic de símptomes. La fatiga és un estat que pot derivar-se de moltes circumstàncies diferents, generalment no associades necessàriament a una dolència: en el comú dels casos, ens trobem fatigats després d'un esforç. Per tant, la fatiga és quelcom que podem experimentar tots, de manera gairebé quotidiana. Saber que algú està cansat, generalment no ens fa pensar que estigui malalt. La cronicitat és la part del nom que ens alerta més, però com habitualment no s'ha entès el que ve abans, continua la confusió. Comprendre que algú pugui trobar-se sempre cansat ens costa i dissortadament, en moltes ocasions, dóna lloc a judicis profundament arbitraris i profundament cruels. Tots els malalts de SFC acumulen un anecdotari terrible sobre aquestes situacions.

Efectivament, el nom de Síndrome de Fatiga Crònica no connota, ni de bon tros, la severitat de la malaltia, la complexitat de la seva afectació i no ajuda, per a res, a identificar-la i a comprendre-la. Des de fa temps, metges i malalts en són conscients i hi ha hagut més d'una proposta per canviar-li el nom. 

Però el joc del camuflatge va encara més enllà: la "fatiga crònica" és també un símptoma secundari d'altres malalties o, simplement, de circumstàncies relacionades amb acumulacions d'esforç o d'estrès perllongat. Una cosa és aquesta "fatiga crònica" (símptoma, en minúscula) i una altra, molt diferent, és la Síndrome de Fatiga Crònica (malaltia identificada i codificada, en majúscula) que, a més del cansament crònic, s'acompanya d'una munió de símptomes altament dolorosos i incapacitants. És freqüent escoltar a persones que pateixen malalties que provoquen fatiga perllongada, l'afirmació segons la qual també pateixen una "Síndrome de Fatiga Crònica". De vegades, els seus propis metges els ho han dit. No és una qüestió de mala fe sinó un problema afegit derivat, simplement, del nom de la cosa.

 

Barcelona, març de 2006