Quan en els primers mesos de 2002 vaig sentir parlar, per primer cop, de la Síndrome de Fatiga Crònica, no vaig poder evitar abocar-me a Internet per cercar informació. En aquell moment, molts metges desconeixien la malaltia i altres, havent-ne sentit parlar, negaven la seva existència derivant-se el diagnòstic, en ambdós casos, cap a trastorns depressius.

La primera sorpresa me la vaig endur en veure la quantitat de literatura no científica, publicada en anglès, que existia sobre la malaltia. Essencialment, llibres d'autoajuda, de teràpies diverses dirigides a mitigar el dolor o a aprendre a conviure amb ell. Un cop d'ull a aquesta literatura em va posar al davant un aspecte esfereïdor de la malaltia: la seva cronicitat, la seva irreversibilitat.

No donava crèdit a allò que veia. Estem acostumats que un mal de cap, per intens o inhabilitant que sigui, tingui una presentació cíclica: apareix i desapareix. La migranya més intensa pot arribar a tenir un cicle de dos o tres dies, però se'n va. Aquelles informacions em parlaven d'un mal de cap permanent, d'una dificultat per descansar, permanent. D'una dificultat per concentrar-se, també permanent. D'una implacable presència de la malaltia, manifestada a través d'una constel·lació de símptomes, permanent. Vaig tenir la sensació creixent d'entrar en un túnel de sofriment, també permanent.

Però em va cridar especialment l'atenció una expressió que apareixia repetidament, per qualificar la malaltia, a la literatura científica i no científica: devasting illness. En aquell moment, jo no ho entenia del tot...

L'adjectiu "devastador" el tenim associat generalment a la idea de catàstrofe natural. Ens fa pensar en terratrèmols, sismes, epidèmies... Un efecte és devastador quan "s'emporta tot allò que troba al seu pas". Com pot ser devastadora -pensava- una malaltia que no és mortal ni contagiosa?...

Ara, quatre anys després, comprenc molt bé el significat de l'expressió.

La SFC és una malaltia que copeja brutalment el potencial de desenvolupament personal, laboral i social. I copeja també brutalment el sistema de relacions de la persona que el pateix. Res no és igual que abans.  Hi ha el dolor, el mal de cap, la impossibilitat de descansar, la hipersensibilitat als sorolls, a la llum, a les olors... Hi ha els trastorns digestius, la sequedat dels ulls, la dificultat per pensar, la pèrdua de la memòria recent... Hi ha dolors musculars, articulars, abdominals, inflamació dels ganglis, alteracions del gust... Hi ha debilitat muscular, trastorns de l'equilibri, crisis d'ansietat, apnees... Hi ha mareig, vertigen, febrícula freqüent, alèrgies, palpitacions, sensibilitats químiques, inflamacions d'extremitats, cistitis, caiguda del cabell... 

Hi ha un nombre impressionant de manifestacions, però totes elles són, només, manifestacions. La malaltia no es veu. I això, en moltes ocasions, esdevé la manifestació més perversa de la SFC. La seva característica de "malaltia invisible" provoca infinitat de situacions equívoques i malentesos. Vivim en una societat on les coses, a més de ser, han de semblar-ho i allò que no té aparença, simplement, acaba no existint...

El malalt de SFC va sentint que es queda sol amb el seu sofriment i incomprès per totes les persones que l'envolten. El seu entorn familiar, social i laboral es veuen afectats. La SFC, més enllà d'empresonar el cos de qui la pateix, va interferint-se en tota la xarxa de relacions, fent-les més difícils i, per tant, reduint-les.  

La SFC malmet moltes coses. Malmet, de fet, tot allò que troba al seu pas...

Barcelona, 29 d'abril de 2006